Są dorośli, wykształceni, sprawni, ale specyficzni. Wypluci przez system. Autyści

Jestem zaskoczony, gdy proszą o anonimowość. Muszę zmienić ich imiona jak i imiona ich dzieci.

- Nie chciałabym mieć kłopotów w pracy - mówi Stanisława, mama Waldka. - To małe środowisko, ale bardzo zamknięte. Tu nie ma zrozumienia środowiska dla autystów - dodaje.

Zgodnie przekonują, że w tym kraju najgorzej mają ci, których niepełnosprawność jest niewidoczna.
- Ludziom się wydaje, że chcemy wykorzystywać sytuację, ale nie wiedzą co naprawdę dzieje się z naszymi dziećmi - zauważa.

Waldek

Skończył technikum, zdał nawet maturę. Na studia już nie poszedł. Do pracy nikt go nie przyjmie.

O tym, że ma autyzm jego samotnie wychowująca matka dowiedziała się późno. Miał już siedemnaście lat. Wiedziała, że coś mu dolega, ale nie wiedziała co. Chłopiec miał ADHD, ale jak wiele osób w spektrum, potrafił się maskować, próbował dostosować się do szkoły, środowiska.

A przecież ze względu na epilepsję od trzeciego roku życia był pod opieką poradni psychologiczno - pedagogicznej. Migoczące światło wywoływało u niego ataki padaczki, na dźwięki reagował zatykaniem uszu. Po schodach zaczął samodzielnie wchodzić dopiero w wieku ośmiu lat, w dół odważył się zejść dopiero trzy lata później.

Stanisława poszukiwała odpowiedzi u specjalistów, ale nikt nie potrafił wyjaśnić co właściwie jest nie tak.
W czasie pandemii, gdy lekcje odbywały się online Waldek dostawał fobii, nie rozumiał co się dzieje. Dopiero wówczas psychiatra zaczęła podejrzewać autyzm i skierowała ich do specjalisty. Ten potwierdził diagnozę.

Niestety, skutkiem późnej diagnozy są meltdowny - gdy jest za dużo bodźców, autystyk zamyka się w sobie, jest płaczliwy, wybuchowy. Ale Waldek nigdy nikogo nie uderzył. Nie jest agresywny. Przechodził depresje, zaburzenia osobowości, była nawet próba samobójcza, gdy próbował wyskoczyć z okna.

- On bardzo chce mieć kontakt z ludźmi, ale nie potrafi go nawiązywać, nie umie podtrzymywać rozmowy. Największy problem ma z rozpoznawaniem emocji i integracją ze środowiskiem. On nie rozumie relacji, choć bardzo chce - podkreśla mama.

Kamil

Kamil też został zdiagnozowany dopiero, gdy miał siedemnaście lat. Był w pierwszej klasie technikum, gdy zaczęło się zdalne nauczanie. Nie chciał wychodzić z domu, mówił, że się źle czuje, nie może oddychać. A przecież w podstawówce uczył się świetnie, choć był nieco wstydliwy.

Nie było sygnałów, że to może być spektrum autyzmu. Zaczęły się wędrówki po lekarzach. Był kardiolog i neurolog, w końcu trafili do psychiatry. Powiedziała, co mu jest. I dodała, że chłopak jest już w takim wieku, że nie ma na tym terenie dla niego żadnej grupy terapeutycznej.

- Powiedziała, że to nie jest uleczalne, Kamil "po prostu tak ma", wypisała leki i tyle... - wspomina Katarzyna, mama chłopaka.
Jednak po pandemii, gdy do szkół wróciło normalne nauczanie, każde wyjście było na siłę. Kamil wiecznie się spóźniał, musiała go wręcz przemocą wyciągać z pokoju.

Katarzyna wspomina krótki dialog syna z jednym z psychologów mającym mu pomoc.
- Czy masz jakiś problem?
- Nie.
- To jak będziesz miał problem, to zapraszam.
Tak się to skończyło.

Zmienili psychiatrę, gdyż Kamil był tak przeładowany lekami, że nic do niego nie docierało. Nie wiedział co robi. Lekarz odsyłał do szpitala.

- W końcu sami, etapami odstawiliśmy te leki i Kamil stał się w miarę normalnie funkcjonującym człowiekiem, mogliśmy do niego dotrzeć. Wcześniej po tych lekach chodził jak zombie - dodaje Katarzyna.

Jola

Została zdiagnozowana najwcześniej z całej trójki, bo w wieku czternastu lat. Wszystko dzięki kuzynce, która jest w Krakowie logopedą i "załatwiła pozasystemowo" testy. Prywatnie są one bardzo drogie.

Te wykryły autyzm, choć taki "na skraju", Jola jest bowiem bardzo komunikatywna. Ale terapia łatwa nie była. Był szpital psychiatryczny, koszmarne dwa miesiące. Przegrana walka o oddział terapeutyczny, gdy specjaliści stwierdzili, że się nie nadaje, bo ma "osobowość buntowniczą".

- Kiedyś usłyszałam zarzut od nauczycielki jak ja, jako matka, mogłam nie zauważyć, że dziecku coś jest? A przecież nikt nie miał pojęcia co się dzieje. Córka ma ADHD, tłumaczyłam sobie, że "jest trudna". Dopiero gdy zaczęła dojrzewać przyszły większe problemy - mówi Elżbieta, mama Joli.
Jola chce iść na studia, jest utalentowana, doskonale rysuje, ma zamówienia na swoje prace, więc czasem coś udaje jej się sprzedać.

Osiemnaście lat i co dalej?
Skończyli szkoły, mają maturę, Jola marzy o studiach, Kamil o pracy, a Waldek o nawiązaniu kontaktu z ludźmi, czego panicznie się boi.

Każde z nich wielokrotnie słyszało słowa: "ty się do niczego nie nadajesz". To po co mają wychodzić z domu? A mamy myślą jak im wytłumaczyć, że to nieprawda.

Waldek zgubił się w budynku szpitala, gdzie miał się spotkać z doradcą zawodowym. Spanikowany zadzwonił do mamy. Podglądając przez kamerkę telefonu doprowadziła go do informacji. On przerażony, nie potrafił się wysłowić, więc przekazał telefon recepcjonistce. Na prośbę mamy zaprowadziła go, gdzie trzeba.

- Nie wiem jakby to się skończyło. Każdy patrzył na niego dziwnie. Ludzie traktują autystów jakby byli pijani, naćpani, a przynajmniej coś było z nimi nie tak - rozkłada ręce mama Waldka.

Mamy przekonują, że w Polsce, a na pewno na Podhalu, dziecko pełnoletnie z autyzmem jest wyplute przez system. Ma sobie radzić samo. Jeszcze w szkole jest jakieś wsparcie, ale zaraz potem znika.

Autystyk tu albo nie dostaje w ogóle orzeczenia o niepełnosprawności, albo dostaje o stopniu lekkim.

- Nie mamy choćby jak iść z tym dzieckiem do lekarza! To, że pan doktor, który nas zna, przyjmuje mnie z synem na wizytę, to jego dobra wola. Inny nie przyjmie, bo syn jest pełnoletni. A lekarz się z nim nie dogada! I to jest absurdalne - irytuje się Stanisława.

Cudowne uzdrowienia

- Orzecznicy albo wszystkich uzdrawiają, albo dają "lekkie" orzeczenie. A od tego zależy wsparcie, bez niego nie należy się nam prawie nic - zauważa Katarzyna.

I wspomina, że, gdy była na turnusie rehabilitacyjnym dla dzieci autystycznych, Kamil jako jedyny miał orzeczenie lekkie.

- Wszyscy się dziwili, bo każdy tam miał umiarkowane z automatu i rentę socjalną. My nic! I pytali co u nas w Małopolsce jest grane? My musimy pracować na siebie, na swoje dorosłe dzieci, wszystko dźwigać na własnych barkach - dodaje rozżalona.

Waldek najpierw przez komisję orzekającą został uzdrowiony. Potem orzeczono lekką niepełnosprawność, a dopiero po odwołaniu udało się wywalczyć stopień umiarkowany.

Elżbieta na komisji nie usłyszała nawet, że przysługuje jej jakieś odwołanie.

Praca

Szanse na pracę? W tym przypadku są niewielkie. Na Podhalu nie ma zakładu wspomagającego dostosowanego do potrzeb autystyków.

Kamil pracował na budowie. Niedługo. Szybko wybuchły awantury. Bo autysta ma w sobie wrodzoną dokładność. Robi wolniej, bo musi być to dokładne, po prostu nie potrafi byle jak. W końcu, poganiany i wyśmiewany przez innych budowlańców nie wytrzymał. Po prostu wyszedł mówiąc, że ma dość. Co z tego, że współpracownicy wiedzieli o jego problemie?

- W końcu poszliśmy do urzędu pracy. Może mają jakieś kursy, pomogą, podszkolą? Ale zaczął się problem - dlaczego przychodzi z mamą, przecież jest dorosły. Przez telefon nie sposób było się dogadać, bo dlaczego mama odpowiada, a nie Kamil - utyskuje Katarzyna.

Jeśli niepełnosprawność jest w stopniu umiarkowanym, to pracodawca zatrudniając dostaje wsparcie w takim przypadku. I to wyrównuje ich szanse na rynku pracy.

- System jest taki, że nie pomaga znaleźć pracę. Trzeba tylko przyjść, odpowiedzieć na pytanie czy znalazło się pracę i mieć ubezpieczenie społeczne. A nasze dzieci nie pójdą same na rozmowę o pracę, bo się nie odezwą. Ja z nim też nie pójdę, bo go pracodawca wyśmieje - zauważa Stanisława.

Mamy i...

Same doznają wypalenia, popadają w depresje, często kończą "na lekach", bo za dużo problemów spada na jedną osobę - matkę.
Rodzic dziecka autystycznego żyje jak na bombie.

- Pierwszy bunt Jola przechodziła w pierwszej klasie, gdy miała za zadanie domowe narysować szlaczki - wspomina Elżbieta. - Krzyk był taki, że nawet sąsiad przyszedł zapytać, co się dzieje. I to ja byłam ta zła. Co ona temu dziecku robi? Ludzie nie rozumieją. A my nie wiemy co następny dzień przyniesie. Bo jednego wszystko jest świetnie, a nazajutrz jest sytuacja, która nas przerośnie. Nie zawsze jest łagodnie. Trzeba się jakoś pozbierać - przyznaje.

-Ja nawet w rodzinie nie mam zrozumienia - podkreśla Katarzyna. - Mówią: "dlaczego wszystko za niego robisz, na wszystko mu pozwalasz? Przecież chłopak jest zdrowy". A to nie jest tak. Ja nie wiem, jak sobie poradzi w życiu, gdy nas zabraknie. Dla mnie to jest przerażające - mówi ponurym głosem Katarzyna.

Marcelina Szpak, prowadzi w Nowym Targu AUtenTYZM Centrum Diagnozy, Terapii i Rozwoju. To jedyne miejsce na Podhalu, Spiszu i Orawie, które obejmuje terapią osoby dorosłe w spektrum autyzmu. Prowadzi terapie GRUPOWĄ TUS (Trening Umiejętności Społecznych) gdzie dla tych osób to zazwyczaj jedyny czas (półtorej godziny tygodniowo), który spędzają z rówieśnikami, z grupą ludzi i uczą się funkcjonowania społecznego i budowania relacji.

Terapeutka zauważa jednak, że są mamy, które po kryjomu płacą za terapię i przywożą dzieci nawet w tajemnicy przed mężami. Albo nie przywożą ich w ogóle, bo w domu słyszą: "nie będziemy chodzić do psychologów, bo nie jesteśmy wariatami".

- Skoro nawet od osoby, z którą śpi w jednym łóżku nie może liczyć na wsparcie, to jakże może wyjść na zewnątrz i tłumaczyć obcym ludziom, co się dzieje, oczekując zrozumienia - zauważa terapeutka.

...Mam marzenie

Pytam je co dalej, na czym im zależy, jak można pomóc.

Przekonują, że chodzi o to, by system zaczął dostrzegać dorosłe osoby w spektrum autyzmu. Samo pojęcie w minionych latach stało się znane, wręcz popularne. Państwo, edukacja zaczęły zwracać uwagę na dzieci borykające się z problemem. Ale już nie dostrzegają problemu, gdy te dzieci kończą osiemnaście lat.

Mamy liczą, że orzecznicy ZUS zaczną przyznawać orzeczenie o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności.

Mają nadzieję na miejsca w systemie pracy chronionej, dostosowanej. By wtedy, gdy są przebodźcowani, mogli odejść, założyć słuchawki i się uspokoić. Pracodawcy muszą wiedzieć, by wydawać proste i jasne komunikaty.

Marzy im się renta socjalna dla osób w spektrum autyzmu. W takim przypadku, gdy dostaną pracę, to takie świadczenie się zawiesza.

Marzy im się poradnictwo, warsztaty, terapie zajęciowe, by autyści mieli, gdzie się udać po wsparcie.

Potrzebna jest - jak w innych państwach - pomoc asystenta, który rzeczywiście pomaga znaleźć pracę potem chodzi z nim i do pracy i go aktywizuje.

Niby tak niewiele...
Józef Figura