Pomoc dla 9-letniej Oli z Zakopanego chorej na zespół Aperta

Zebrano ponad 27 tys. zł., ale koszty leczenia dziewczynki w Stanach Zjednoczonych wynoszą ok. 700 tys. zł. Dlatego dalsza pomoc jest bardzo ważna.

Jak pisze mama dziewczynki, pani Lucyna Witkowska, Ola urodziła się 15 grudnia 1999 roku jako wcześniak w 33 tygodniu ciąży i ważyła 2 kg. Była maleńka ale otrzymała 9 pkt w skali Apgar. Nic nie wskazywało na to ze jest chora, rozwijała się prawidłowo i nie było większych problemów.

Gdy skończyła 14 miesięcy wybraliśmy się do kontroli do okulisty aby dobrać odpowiednie okularki gdyż miała niewielką wadę wzroku, wtedy okazało się w trakcie badania dna oka ,że Ola ma ogromny ucisk na nerwy wzrokowe i szybko trafiliśmy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Tam Olkę obejrzało grono specjalistów, zbyt szybko i błędnie postawiona diagnoza spowodowała że po pierwszej operacji pogorszył się wygląd naszej córki, potem to już nikt w Polskich szpitalach nie chciał nam pomóc, zgodziliśmy się na kolejną operację a wtedy było już tylko gorzej, stan Oli się pogorszył uciśnięto mocno mózg i tym razem neurochirurdzy ratowali życie Olki. Na szczęście się udało i Ola przeżyła i nie miała żadnych uszkodzeń mózgu, ale nie wiele brakowało…

Wtedy dowiedzieliśmy się że do Szpitala w Krakowie przyjeżdżają chirurdzy Dziecięcego Szpitala w Philadelphii, Oni zdecydowali się operować naszą córkę i bardzo poprawili wygląd główki i twarzy Oli. Ale niestety wyniku żle przeprowadzonych pierwszych operacji Ola ma ogromne ubytki kości czaszki obecnie mają one wymiary 34cm długości i 10,5cm szerokości to prawie 50%. I po raz kolejny lekarze z USA nam pomogli przywieżli i założyli tytanową siatkę na główkę aby ją zabezpieczyć przed urazami głowy i mózgu, w miarę jak Ola rosła to ta siatka stawała się za mała i nie pozwalała rozwijać się mózgowi, więc chirurdzy Krakowskiego szpitala dziecięcego postanowili ją usunąć i założyć nowy materiał, którego organizm Oli niestety nie przyjął i doszło do silnego zakażenia główki i całego organizmu bakteriami. Było to w grudniu ubiegłego roku, stan naszej córki był krytyczny, neurochirurdzy musieli więc usunąć te materiały z głowy i teraz Ola nie ma żadnego zabezpieczenia.

15 stycznia tego roku spotkałam się po raz kolejny z profesorem z Dziecięcego szpitala w Philadelphii i i powiedział że niezbędna jest operacja przeszczepu kości za 7-8miesięcy, ponieważ w przypadku Oli nie można zastosować żadnych nowych sztucznych materiałów a przeszczep należy wykonać w odpowiednich warunkach aby zmniejszyć ryzyko odrzucenia. Kolejnym etapem leczenia będzie założenie dystraktora który wydłuży kości policzkowe i szczękowe odpowiednio do czółka aby nie było asymetrii i problemów z rozwojem twarzy, podobna do tej którą miała 9letnia Martynka w na początku czerwca 2006 roku o której było głośno w mediach, wtedy tez pokazywano Olę. Według Profesora z USA najlepszym rozwiązaniem jest opieka medyczna w jego szpitalu a ta operacja jest bardzo trudna i skomplikowana w przypadku Oli. Dlatego zaproponował nam taką operację w jego szpitalu w USA. Niestety to się wiąże z ogromnymi kosztami a choroba Oli obecnie diagnozowana jest jako zespół fenotypowy typu APERTA Profesor może zrezygnować ze swojego honorarium ale szpital i anestezjolodzy niestety nie. A nie jest to jedyna operacja jaka czeka Olę, przeszczep kości trzeba będzie zrobić kilka razy ponieważ ubytek jest ogromny.

Ola jest mądrą i zawsze uśmiechniętą dziewczynką chodzi do szkoły jeździ na nartach (mieszkamy w Zakopanym) i rozwija się prawidłowo i nikt by nie uwierzył jak by jej nie znał że przeszła już 16-ście operacji, ale to wszystko co robi jest bardzo niebezpieczne i dlatego bardzo na nią teraz uważamy, wielu ulubionych rzeczy nie wolno jej teraz robić niestety, ale nie może żyć tak całkiem normalnie jak jej rówieśnicy.

Pomóc Oli można poprzez wpłaty na konto:

Numer konta Fundacji: 59 1240 1587 1111 0010 13791770
Bank PKO S.A. I Oddział Zakopane

Więcej na stronie www.fundacjapomocdlaoli.pl

Fotografia pochodzi ze strony internetowej Fundacji Pomoc Dla Oli

ryb/