- Pojąłem, że mogę być szczęśliwy - mówi śmiertelnie chory Paweł z Nowego Targu

SLAbość

Chociaż minęło prawie pięć lat od postawienia ostatecznej diagnozy to nadal uczę się jak żyć w tej ciągle świeżej rzeczywistości.

Mam 20 lat. Mam na imię Paweł. Studiuję. Mieszkam w domu z ogrodem. Mam psa. Mam również wspaniałych przyjaciół, świetlaną przyszłość, moje niezachwiane poglądy no i oczywiście szerokie zainteresowania jakie to modelowy młodzieniec mieć musi.

I zachorowałem… na SLA.

Ten drobny szczegół prawie pięć lat temu (teraz mam ok. 25 lat) zniszczył wszystko poza ma się rozumieć psem i domem z ogrodem. Przekreślona została moja przyszłość, której plany pieczołowicie tworzyłem i pielęgnowałem. W pierwszych kilku miesiącach choroby moi znajomi i przyjaciele zaczęli się wykruszać, a ci co zostali podchodzili do mnie jak do jeża. Moje całe życie począwszy od prostych wręcz trywialnych, codziennych czynności, a skończywszy na poukładanym obrazie świata uległo diametralnej zmianie. Najbardziej przerażała mnie bezradność. Bierne czekanie, obserwowanie jak z tygodnia na tydzień pogrąża się moje ciało i staję się coraz bardziej zależny od innych.

Ta apatia trwała bardzo długo… Przebudzenie nie nastąpiło nagle. Musiało upłynąć dużo czasu zanim stopniowo zacząłem sobie uświadamiać, że w tych najistotniejszych kwestiach nie muszę być potulnym chłopcem do bicia, bezwolnym ciałem i duchem. Nie chodzi mi tutaj o to, co jest absolutnie poza moją kontrolą, czyli walkę o życie, bo trzeba twardo zaznaczyć, że niezależnie od tego jak mocno będę się starał to i tak przegram. To czy będę walczył o swoje zdrowie nie ma już znaczenia, bo wyrok zapadł i nic już tego nie zmieni, ani próby kliniczne nad nowymi lekami będące w powijakach, ani chińskie ziółka. Czy to jednak oznacza, że mam pozwolić, aby SLA zabiła inne aspekty mojego życia? Zrozumiałem, że to czy tak się stanie czy nie, zależy tylko i wyłącznie ode mnie. Pojąłem, że mogę być szczęśliwy. Mogę przecież dalej kochać, budować i tworzyć coś dobrego w tej nowej rzeczywistości naznaczonej chorobą.

Zacząłem również zauważać, że pojawienie się SLA w moim życiu nie przynosi tylko samego zła. „Dzięki” chorobie poznałem kobietę mojego życia – Asię. Znaliśmy się ze studiów jednak dopiero, gdy zaczęło być ze mną coś nie tak, pisaliśmy do siebie długie i osobiste listy. Nie sądzę, żebym był w stanie zdobyć się na taką szczerość w innych okolicznościach. To nie jest jedyny taki przypadek. Chociaż w początkowym etapie choroby reakcje ludzi z mojego otoczenia nie nastrajały pozytywnie, to jednak teraz wiem, że wynikało to z czasu jakiego także oni potrzebowali by przystosować się do nowej sytuacji. „Dzięki” SLA poznałem, które osoby są moimi prawdziwymi przyjaciółmi, którzy znajomi są warci tego, żeby się nimi interesować. To znowu „dzięki” chorobie zmieniły się na lepsze moje relacje z rodziną. Padały słowa, które sądzę, że w innym przypadku w ogóle by się nie pojawiły. „Dzięki” SLA została uruchomiona lawina troski i dobra nie tylko ze strony rodziny i przyjaciół, ale także dalszych znajomych i nawet zupełnie obcych mi ludzi. Gdybym nie zachorował nie byłoby tego dobra, które okazali mi ludzie. Można zapytać czy gdybym był zdrowy taka sama „ilość” dobra pojawiłaby się na tym świecie? Czy byłbym szczęśliwszy? Jak wyglądałyby więzi łączące mnie z rodziną i przyjaciółmi? Czy byłbym z Asią, a jeśli tak to czy nasz związek byłby tak głęboki? Nie wiem. Myślę, że nawet próba odpowiedzi na te pytania byłaby jedynie bezpłodną dywagacją na tematy, o których z oczywistych względów nikt nie może mieć pojęcia . Wiem jednak, że cierpienie może (choć nie musi!) być czynnikiem generującym w człowieku to co najlepsze. Niekoniecznie musi być to dobro z najwyższej półki; gdy jadę na wózku ulicą część ludzi, którzy mnie widzą chociaż na sekundę zastanowią się nad swoim życiem; gdy zdaję egzamin na uczelni, ludzie doceniając moją siłę walki i pracę, nie tylko są mi życzliwi, ale także choć na chwilę pomyślą o sobie z innej perspektywy, zatrzymają się na moment w tym ich wirze codziennych zajęć…Może Wy też?

A teraz? Razem z moim przyjacielem ze szkolnej ławki Mateuszem Kolasą założyłem pierwszy w Polsce internetowy portal poświęcony SLA. Początkowo myślałem, że forum w tym serwisie będzie jedynie dodatkiem, ale stało się ono obecnie jego meritum. Dzięki niemu mnóstwo ludzi ma okazje pomagać sobie nawzajem, troszczyć się o innych, udzielać porad, zbierać informacje, czy dzielić się swoimi pogmatwanymi przez chorobę historiami.
To właśnie na forum zrodziła się społeczność, która jest podstawą ogólnopolskiego stowarzyszenia Dignitas Dolentium działającego na rzecz chorych na SLA. Pomagają nam obcy, ale życzliwi i dobrzy ludzie. Jednym z nich jest dziennikarz portalu www.podhale24.pl , który umożliwił mi kontakt z Czytelnikami, dzięki któremu mam nadzieję choć trochę przybliżyć Wam codzienność ludzi naznaczonych SLA.

Paweł Bała

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium
ul. Gorczańska 26
34-400 Nowy Targ
KRS: 0000287744
NIP: 7352721481
REGON: 120540597
nr konta: 61124044321111000047210358
www.mnd.pl
mnd-sla@wp.pl