Alert
Gdy Łukasz był mały, przez trzy lata razem z mężem wozili go do Zakopanego na zajęcia z wczesnego wspomagania. Przez kolejne trzy - chłopiec miał indywidualne nauczanie w domu, bo w Rabce nic innego nie było możliwe. Gdy dowiedzieli się o nowotarskiej Chatce, czyli tamtejszym oddziale PSONI - przez dziesięć lat codziennie jeździli do Nowego Targu.
Dwa kursy tam i z powrotem to w sumie niemal 100 km każdego dnia. Z chwilą, gdy udało się spełnić marzenie i w 2015 roku w rabczańskim Kole PSONI powstał Ośrodek Rehabilitacyjno - Edukacyjno - Wychowawczy (OREW), Łukasz zaczął chodzić na Podhalańską.
Nieznośny stukot kół
- On ma też mocne cechy autyzmu - przyznaje Ziutka. - Zauważyłam to, gdy miał trzy lata. Jechaliśmy na turnus rehabilitacyjny do Sarbinowa. Jak tylko pociąg ruszył, dziecko usłyszało powtarzający się stukot kół. Nie mógł się uspokoić, ledwie go utrzymałam. To był koszmar. Nie wiedziałam co się dzieje. Potem zauważyłam, że unikał ludzi, uciekał tam, gdzie nie było nikogo. Nie mogłam pojąć, co się z tym dzieckiem dzieje... Zaczęłam szukać pomocy u specjalistów. Spotykałam się najczęściej z tym, że wydziwiam, wymyślam, że jestem przewrażliwiona. I tak dalej.
W końcu udało się trafić do stowarzyszenia dzieci z autyzmem w Krakowie. Dopiero tam dowiedziała się co to jest, że zachowania syna są objawami autyzmu.
- Rzecz w tym, że było za późno. Usłyszałam, że gdyby pracować z Łukaszem odpowiednio do dziesiątego roku życia, to byśmy może coś więcej osiągnęli. I na dziś Łukasz nie mówi. To jest naprawdę smutne, że my, rodzice dzieci niepełnosprawnych, nie jesteśmy do końca wysłuchanymi, sami we własnym zakresie poszukujemy pomocy dla niepełnosprawnych dzieci, którzy jej potrzebują 24 godziny na dobę - żali się matka.
A co będzie za rok?
Teraz jednak Ziutka myśli o czym innym. Wie, że jej Łukasz, jako 29-latek dawno już przekroczył okres edukacyjny. W Rabce jest tylko jedna placówka mogąca go przyjąć - Środowiskowy Dom Samopomocy. Jednak nie dość, że tam i tak brakuje miejsc, to ukierunkowany jest bardziej na pomoc osobom psychicznie chorym. Ale to co innego niż niepełnosprawność intelektualna.
- Nasze dzieci, gdy skończą tutejszy OREW, pozostaną w domu... Na dziś funkcjonuje jeszcze program Rehabilitacja 25+ finansowany przez PFRON. Ma być realizowany jeszcze w przyszłym roku, nie wiemy czy nadal będzie kontynuowany - załamuje ręce matka.
Czy Kuba ma padaczkę? A może nie słyszy?
Zofia Skawska jest elektorem Koła, wybrana przez Walne Zebranie Koła, bierze udział w Zgromadzeniu Elektorów, które jest najwyższą władzą w Stowarzyszeniu. Jest mamą 30-letniego Kuby ze spektrum autyzmu.
Początkowo wszystko wyglądało cudownie. Urodził się zdrowy, położna odnotowała w książeczce zdrowia 10 punktów w skali Apgar. Idealnie. Ale z czasem coś się zaczęło psuć.
- Tułaliśmy się po całej Polsce, by dowiedzieć się co się z naszym dzieckiem dzieje. W końcu trafiliśmy do Prokocimia, tam zdiagnozowano padaczkę, po czym okazało się, że to nie to. Byliśmy z nim nawet w szkole dla niesłyszących w Krakowie. Bo skoro dziecko nie reagowało na polecenia, to lekarze podejrzewali głuchotę. Szybko jednak tamtejsi specjaliści zorientowali się, że dziecko słyszy - wspomina. - Wreszcie trafiliśmy prywatnie do specjalistki - terapeutki, która prowadziła, jak na tamten czas, innowacyjną terapię z dziećmi autystycznymi. Zaczęliśmy jeździć do Krakowa codziennie, potem raz w tygodniu, raz w miesiącu i cały czas według wskazówek terapeutki pracowałam z synem w domu - dodaje Zofia.
Schody zaczęły się, gdy przyszedł wiek szkolny. Dla Kuby nie było miejsca w szkole ogólnodostępnej, więc w klasach I - III chodził na wybrane lekcje z całą klasą. Od klasy IV miał nauczanie indywidualne w domu. Wówczas nie było w okolicy żadnej placówki zajmującej się dziećmi z autyzmem.
- Byliśmy więc w szkole specjalnej w Dobrej, potem w Nowym Targu. Za każdym razem pobyt w szkole kończył się nauczaniem indywidualnym w domu. Wszystkie te placówki w tamtych czasach nie były przygotowane, by pracować z takimi dziećmi jak Kuba, brakowało specjalistów - wspomina mama.
Kubie udało się skończyć gimnazjum w Ponicach, ale na zasadzie nauczania indywidualnego. Już jako dorosły został przyjęty do ŚDS Radość Życia w Rabce - Zdroju. Chodzi na zajęcia trzy razy w tygodniu. Wstaje dość chętnie i idzie - jak mówi: "do pracy".
Gdy cała rodzina jest chora
- Wszystkim tym, którzy są sceptycznie nastawieni do tego co robimy, polecam, by zatrudnili się do takiej "pracy" 24 godziny na dobę. Wtedy dowiedzą się jak wygląda nasze życie. Prawda jest taka, że mając pod opieką osobę niepełnosprawną, cała rodzina jest chora. Pomoc skupiona jest na dziecku. Natomiast mamy, która jest najbardziej zaangażowana w terapię, nikt nie pyta jak ona sobie radzi - psychicznie, fizycznie, intelektualnie, żeby to wszystko ogarnąć. Na tym polu jesteśmy jeszcze zupełnie "w powijakach" - zauważa.
Wszystkie powtarzają jak często spotykały się z opiniami, że "wymyślają chorobę", szukają dziury w całym. Szczególnie gdy ich dzieci, jak Kuba, z wyglądu są zdrowe i sprawne fizycznie. Jednak dopiero, patrząc z bliższej perspektywy, można się zorientować, że coś jest nie tak. Dziś na temat autyzmu wiemy bardzo dużo, ale Zosia latami wysłuchiwała, że chorobę synowi... wymyśla.
Miłosz z hospicjum
Monika Gorzeńska jest sekretarzem Zarządu Koła. Jest mamą Milosza. To skrajny wcześniak. Gdy przyszedł na świat ważył ledwie pół kilo. Pierwsze pół roku życia spędził w Prokocimiu na intensywnej terapii. Po wyjściu trafił pod opiekę hospicjum, bo nie oddychał, nie jadł sam, trzeba było go karmić przez rurkę. Gdy i tego nie tolerował, a na widok rurki dostawał spazmów - musieli nauczyć go jeść łyżeczką. Było ciężko, ale udało się. Miłosz nie chodzi, nie mówi, ma padaczkę, wymaga uwagi 24 godziny na dobę i ciągłej, systematycznej rehabilitacji. Jeżdżę więc dodatkowo na rehabilitację do Nowego Targu i Czarnego Dunajca. W Rabce chodzi do OREW-u na Podhalańską. Dziś ma siedem lat.
- Gdyby nie to, że możemy oddać nasze dzieci pod opiekę na te siedem godzin, to byśmy wszyscy wylądowali na oddziale psychiatrycznym. Miłosza nie da się zostawić bez opieki. Na dobrą sprawę, rodzina, przyjaciele oraz znajomi chociaż nam współczują nie wiedzą jak wygląda życie z dzieckiem niepełnosprawnym.
Mamy dzieci niegrzecznych
Matki dzieci z Podhalańskiej często spotykają się z uwagami, że ich dzieci są niegrzeczne, że one nie potrafią ich wychować. Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną postrzegane są jako niewychowane, niegrzeczne, jednak niewiele osób zastanawia się, dlaczego to dziecko tak się zachowuje, w czym tkwi problem. Oceniają nie znając przyczyny. Rodzice wiedzą, że przyczyną zachowań ich dzieci są m.in. problemy z mową i komunikacją, rozumieniem wielu pojęć, problemy z koncentracją i wiele innych.
- Jako rodzice jesteśmy nauczycielami, pielęgniarkami, lekarzami pierwszego kontaktu, co by kto nie chciał! Jeśli dziecko nie mówi, nie pokazuje, a coś się mu dzieje - to my musimy go obserwować. W szpitalu też musimy od A do Z wszystko opowiedzieć, musimy domyślić się i przekazać za dziecko, co mu dolega - tłumaczy Monika.
I jak pozostałe, zastanawia się nad pytaniem: co dalej. Bo lata lecą, dzieci dorośleją. I choć Miłosz ma przed sobą długie lata szkolnego wieku, to mama nie może opędzić się od myśli co będzie potem, co stanie się z Miłoszem kto się nim zaopiekuje po śmierci jego rodziców.
- Gdzie pójdziemy z naszymi dziećmi, jeśli my tu czegoś nie otworzymy? Czasem słyszę na ulicy jak mama mówi do dziecka: nie skacz, nie krzycz, nie rób tego czy tamtego. A ja bym wszystko oddała, żeby Miłosz robił to czy tamto! - zaznacza ze smutkiem w oczach.
Ola na scenie. Bo takie mamy dzieci!
Anna Papierz - dla koleżanek Hania - jest mamą Aleksandry z zespołem Downa, członkiem Komisji Rewizyjnej tutejszego Koła PSONI.
- Jak zaczęliśmy się starać o budynek, to moje dziecko miało pięć lat, a teraz ma 36 - wspomina. - Skończyła gimnazjum i niestety nie ma tu nigdzie dla niej miejsca. Jeździ więc do Odrowąża. 22 kilometry w jedną stronę. Przyjeżdża padnięta. Jak była pandemia, musiała zostać w domu. Widziałam niemal co dzień, jak się cofa w rozwoju. Te dzieci muszą być ze sobą, muszą być objęte zajęciami. Ola czyta, pisze, jest rozgarnięta, ale sama z domu nie wyjdzie. Nawet sobie chleba w sklepie nie kupi, przez ulicę nie przejdzie. Jak była mała, targała wszystko. Kupiłam jej spodnie, potrafiła je zaraz podrzeć. Ale skąd miała tyle siły w rękach? Na szczęście przeszło wraz z okresem pokwitania - wspomina.
Ola jest nieoceniona, gdy trzeba wystąpić, powiedzieć wierszyk, podziękować. Potrafi się nauczyć tekstu, pięknie występuje,
- Widać jaki mamy przekrój dzieci. Od takich co nie podnoszą się z wózka i trzeba je karmić, po takie co czytają, zaśpiewają i zatańczą. Ale umysłowo wszystkie potrzebują pomocy - zauważa Zofia.
Tomek i jego rzadka przypadłość
Joanna Pyka, członek Zarządu Koła, jest mamą Tomasza, który ma 28 lat. Codziennie dowozi syna do ośrodka. Gdy miał pół roku, miał infekcje dróg moczowych, refluks. Miał zabieg, robione były przeróżne badania. Do 18 roku nie był zdiagnozowany genetycznie. Dopiero wówczas okazało się, że ma zespół Alazamiego niezwykle rzadką chorobę. Charakteryzuje się upośledzeniem umysłowym w stopniu znacznym. Tomek ma problemy neurologiczne, z wiekiem zaczyna się coraz bardziej garbić, ślini się. Lista objawów jest długa.
- Te dzieci są zżyte ze sobą, ale ciągle boimy się, że to jeszcze tylko rok. A przecież rodzice to też nie są młodzieniaszkowie - przyznaje Aśka.
- Wszyscy się martwimy a co będzie, gdy nas nie będzie - dodaje Ziutka.
Mateusza pozorny spokój
Iwona Wyka, skarbnik Zarządu Koła, ma siedemnastoletniego syna Mateusza, który także jest ze spektrum autyzmu. Problemy? Takie jakie mają wszystkie tutejsze matki - zauważa początkowo, a po chwili dodaje z kamienną miną te dodatkowe: agresja i autoagresja.
- Potrafi uderzyć mnie w głowę, przydusić. Ma 194 cm wzrostu. Po nim nie widać, że coś jest nie w porządku. Początkowo lekarze uważali, że wymyślam chorobę. Mateusz nie mówi, nie można go zostawić choćby na dziesięć minut samego. W momentach agresji potrafi rozbić telewizor. Klamki z okien mamy wyciągnięte bo zdarzało się, że uciekał do ogrodu przez okno. Cały czas muszę myśleć i przewidywać, co Mateusz może zrobić. Wystarczy, że wyjdę do toalety i zostawię zupę w garnku, to on ją wyleje. Na szczęście to są epizody. Ale co ciekawe - w ośrodku jest całkowicie spokojny. Jak nie to samo dziecko! Jak opowiadam jaki Mateusz potrafi być, gdy nikt inny nie widzi, to nikt nie może uwierzyć! - zwierza się mama.
Pytanie o placówkę zamkniętą dla Mateusza Iwona kwituje jednym zdaniem: - na pewno nie. Przynajmniej, póki jeszcze mam siłę...
Kuba i schody pokonane
Bożena Sularz to mama Jakuba, który ma dziś już 44 lata. Jedyny w tym towarzystwie, któremu doskwiera jedynie niepełnosprawność fizyczna. Chodzi o kulach. Urodził się z rozszczepem rdzenia kręgowego i wodogłowiem. Nie potrafi chodzić, ale jeździ samochodem, jest mobilny, życiowo daje sobie świetnie radę.
- Gdy Kuba się urodził, w Rabce była straszna posucha, jeśli chodzi o pomoc. Zostawieni byliśmy sami sobie. Nikt nie umiał doradzić, pomóc. Zjeździliśmy całą Polskę. Znachorzy, bioenergoterapeuci - wszystko zaliczyliśmy. W pewnym momencie dowiedzieliśmy się, że w Rabce jest spotkanie rodziców niepełnosprawnych dzieci. Chcieliśmy znaleźć się w gronie osób rozumiejących się nawzajem. Ucieszyliśmy się, że w Rabce zawiązuje się taki ruch - wspomina.
Od początku są bardzo zaangażowani. Kuba był pierwszym dzieckiem niepełnosprawnym w rabczańskiej szkole podstawowej. Nie chcieli nauczania indywidualnego.
- Może i pomogły koneksje towarzyskie, bo ówczesna dyrektorka była naszą przyjaciółką i nie wypadało jej odmówić. Więc Kuba poszedł do normalnej szkoły. Pierwsze klasy były na samej górze, na drugim piętrze. I on o kulach chodził tam codziennie. Radził sobie bardzo dobrze. I chyba był lubianym uczniem, bo nie narzekał. Raz tylko ktoś mu tornister wyrzucił przez okno...
- Ale jak bardzo trzeba się było przebijać do społeczeństwa, że nikt nie wpadł na pomysł, by poprosić o przeniesienie klasy na parter? Nawet my, rodzice? - zastanawia się Bożena.
Orzecznika liczenie na cud
Hania zwraca uwagę na problem jaki często mają rodzice na komisjach orzekających o stopniu niepełnosprawności. Choć wiadomo, że stan ich dzieci się nie poprawi, to na komisję były wzywane co rok lub dwa. - To przecież mordowanie rodziców. Za każdym razem trzeba zebrać plik papierów, wyników badań, opinii. To udręka dla całej rodziny.
Miejsce jedyne takie
Duży stół, przy którym siedzimy mieści się w obszernej sali, której być nie powinno. A właściwie jest, choć nie może służyć podopiecznym. Bo potrzebne jest przystosowanie korytarza, wybicie dodatkowych drzwi, generalnie - adaptacja całego piętra. Bez tego strażacy ani sanepid nie dopuszczą kondygnacji do użytkowania.
Tymczasem mamy oczyma wyobraźni właśnie tu widzą cudowne miejsce dla swych bardzo dorosłych już dzieci. Wierzą, że podobnie jak dotąd, jakoś uda się stopniowo przystosować kolejne partie pomieszczeń. I wierzą, że zbiorą okrągły milion na ten cel, żeby mieć własny wkład i móc starać się o dofinansowanie jeszcze jednego miliona. Bo na dwa miliony wyceniono przebudowę i adaptację poddasza, który jest przeznaczony na potrzeby niepełnosprawnych osób.
Fortel inwestycyjny
Rabczańskie Koło PSONI otrzymało budynek w 2011. Miasto przekazało go w darowiźnie. Kiedyś był to szpital zakaźny, potem szkoła pielęgniarska, krótko uczelnia wyższa, a potem przez kilka lat typowy pustostan.
Krótko trwała radość obdarowanych. Szybko się okazało, że bez gruntownej przebudowy nie ma szans na dopuszczenie do użytkowania przez niepełnosprawnych. W 2014 rodzice z PSONI Koło w Rabce-Zdroju rozpoczęli przebudowę praktycznie nie mając na to pieniędzy.
Złożyli wniosek do urzędu marszałkowskiego o dofinansowanie, ale okazało się, że trzeba mieć minimum 50% wkładu własnego. Nie było szans na potrzebny milion, więc poprosili, by dało się wykonać remont częściowo, etapami. I tak zrobili pomieszczenia na parterze, by choć otworzyć budynek i nie musieć zwracać otrzymanej dotacji. Zabezpieczali klatki płytami ognioodpornymi, by nie było przejścia do części nieodebranej.
- Z trudem zrealizowaliśmy wszystkie wymogi w zakresie ochrony przeciwpożarowej jak też Sanepidu, ze względu na stare budownictwo, budynek pod żadnym względem nie był przystosowany dla niepełnosprawnych osób. Udało się! 1 września 2015r. otworzyliśmy Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy (OREW) dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną w ramach, którego dzieci korzystają z kształcenia specjalnego na wszystkich etapach edukacyjnych w tym wychowania przedszkolnego. Są też zajęcia rewalidacyjno - wychowawcze oraz zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju dziecka i Rehabilitacja 25 plus - zachwala Józefa Nizioł.
OREW jest prowadzony przez Koło PSONI w Rabce-Zdroju.
Paradoks windy od siedmiu przystanków
Potężne koszty generuje niezbędny system oddymiania i sygnalizacji przeciwpożarowej oraz wentylacji mechanicznej. W budynku nie było windy. Trzeba było ją zaprojektować, wybudować szyb windowy, zakupić windę.
Winda jest nietypowa. Choć są trzy piętra, to ona ma aż siedem przystanków. Wszystko dlatego, że pomiędzy kondygnacjami starej i nowej części budynku jest 60 cm różnicy poziomów. Czyli na każdym piętrze winda dwa razy się zatrzymuje. A to dodatkowe koszty, bo trzeba było dwa razy więcej drzwi. I skąd wciąż brać pieniądze na przeglądy i konserwację dźwigu? Organizacje pozarządowe mają trudności w pozyskiwaniu funduszy na inwestycje, a jeśli pojawi się taka możliwość, to wymóg jest taki, że organizacja musi posiadać własny wkład, przeważnie minimum 50% ogółu kosztów.
Kolorowy biznes Sary...
- Byłam załamana, gdy pewnego dnia Hania powiedziała: nie martw się, będziemy zbierać korki, makulaturę, złom. I te korki zbieramy, segregujemy, oddajemy - wspomina przewodnicząca.
Choć wydaje się to nierealne, tym sposobem udało się uzbierać dotąd aż 30 tys. zł. Aż i... tylko, bo do miliona wciąż jest daleko.
Schodzimy z pomieszczeń na poddaszu nad salą gimnastyczną do przyziemia, które także czeka na remont. Tu tymczasem znajduje się urządzenie niezwykłe. To aparatura obsługiwana przez Sarę, podopieczną, która zajmuje się nakrętkami. Na dużej, drewnianej tablicy widać otwory, każdy w innym kolorze, od których biegną wielkie rury. Każda z nich ma wylot wetknięty do innego wiaderka. W każdym z nich lądują nakrętki w tym samym kolorze. Bo Sara nie tylko zbiera, ale przede wszystkim tu mozolnie i z pieczołowitością dzieli cały plastikowy majdan. Nie wie jeszcze, że "biznes" może wkrótce się skończyć. Unijna dyrektywa spowodowała, że nakrętek już się nie odrywa, nie ma potrzeby więc ich zbierania...
...i kartki do nieba
Podopieczni i ich rodzice robią też kartki świąteczne. To z myślą o tych, którzy tradycyjnie życzenia wciąż jeszcze wysyłają pocztą, a nie SMS-em. Mamy stają z tymi świątecznymi cudeńkami przed kościołami w Rabce i w okolicznych miejscowościach. Kiedyś pojechały nawet do Bańskiej Wyżnej.
- Ksiądz Mirosław tak pięknie wtedy powiedział, że my robimy... kartki do nieba - nie kryje wzruszenia Bożena.
Choć wydaje się to abstrakcją, wszystko opiera się na darczyńcach, zbiórkach, charytatywnych balach, otrzymywaniu 1%, a obecnie 1,5% podatku od osób fizycznych. Jak podliczają, do dziś blisko 80% wartości całej inwestycji, to wkład ludzi dobrej woli, o który zabiegają rodzice dzieci z niepełnosprawnością intelektualną i przyjaciele Koła. Reszta kwoty to pieniądze, które przez trzy lata dofinansowywał Urząd Marszałkowski i 90 tys. zł. pożyczki udzielonej, a potem umorzonej przez byłą Burmistrz.
- Rodzice dorosłych dzieci z niepełnosprawnością intelektualną pragną, aby władze samorządowe Gmina lub Starostwo pomogły w pozyskaniu dotacji na przebudowę i adaptację poddasza budynku Koła, gdzie planowane jest prowadzenie placówek specjalnych dla dorosłych niepełnosprawnych osób - tłumaczy Józefa Nizioł. - Problem w tym, że obowiązujące przepisy, nie pozwalają na to, by organizacja pozarządowa we własnym zakresie mogła starać się o dotację na Środowiskowy Dom Samopomocy. Nadal naszym celem jest uświadamianie społeczeństwu i władzom samorządowym, jak ważne jest tworzenie miejsc, w których niepełnosprawne osoby mogą otrzymywać wsparcie, mają szanse rozwijać się intelektualnie, fizycznie i społecznie na miarę swoich możliwości.
Józef Figura
Możemy pomóc PSONI
Wystarczy przekazać na rzecz rabczańskiego Koła 1,5% podatku podczas wypełniania rocznego zeznania. Wystarczy w odpowiednim polu wpisać numer
+48 796 024 024
