Alert
Choroby nie przeszkadzają jej w realizacji wielu pasji, a największą z nich jest sztuka. W wolnej chwili wyciąga płótno i puszcza wodzę fantazji - tworzy pejzaże, często z elementami magii. Może pochwalić się już sporą kolekcją dzieł. Uwielbia też makijaż. Czasem przechadza się po domu z czerwienią na ustach.
Innym razem pomaga mamie w pieczeniu domowych ciast. - Czasem pomagam mamie. A co to za sztuka? Wystarczy tylko pobić jajko i uważać żeby skorupka nie wpadła - tłumaczy ze zdziwieniem Wiktoria.
Ma wiele pomysłów na siebie. Jednego dnia chciałaby być aktorką, innego marzy o podniebnych lotach za sterami samolotu. Uwielbia też zwierzęta, jednak, ze względu na własne doświadczenia, nie chcę zostać lekarzem ani weterynarzem - O Boże, już miałam tyle zastrzyków, że nie chcę ich nikomu robić - zaznacza stanowczo Wiktoria.
Nie lubi jak ktoś kogoś męczy
Jest osobą niezwykle empatyczną, czułą na krzywdę innych. Stara się pomagać innym bez względu na swoją niepełnosprawność. Wiele czasu spędziła w szpitalach, dlatego zna różne oblicza cierpienia.
- Ona zauważa chorych ludzi, albo chore dzieci. Jej brat, Dawid też taki jest. Lubi pomóc starszym ludziom spakować zakupy. Nigdy się nie śmieją z nikogo. Chętnie pomagają osobom starszym - tłumaczy mama Wiktorii, Agata. - To dziecko ma całkiem inny poziom empatii. Ksiądz na religii im kiedyś puścił teatr cieni i tam była pokazana męka Jezusa, ona jako jedyne dziecko się wtedy rozpłakała. Ksiądz sam był w szoku i zapytał czemu płacze. Ona odpowiedziała, że nie lubi jak ktoś kogoś męczy - dodaje Agata Szewczyk.
Początkowo nic nie wskazywało na to, że Wiktoria urodzi się z rozszczepem kręgosłupa i innymi schorzeniami. Przez cały okres ciąży lekarze twierdzili, że dziecko będzie zdrowe. Przy porodzie okazało się, że tak nie jest.
- Przez dziewięć miesięcy nikt nic nie zauważył, czterech lekarzy, prywatne wizyty, prywatne USG. Miałam niedobre przeczucia i prosiłam żeby sprawdzili mi wszystko, to mnie traktowali jak wariatkę - mówi Agata, mama Wiktorii.
To jest taka tykająca bomba
Najpodstępniejszym ze schorzeń, z jakim zmaga się Wiktoria jest zespół Arnolda Chiariego typu II. Osoby chorujące na tę chorobę mają niewielką objętość części potylicznej mózgu, gdzie powinien mieścić się móżdżek, w związku z tym struktury tyłomózgowia przemieszczają się do rdzenia kręgowego. Wprawdzie zespół Chiariego nie przeszkadza Wiktorii w codziennym funkcjonowaniu. Może jednak doprowadzić do niespodziewanej śmierci.
- Nigdy nie wiadomo, czy on się odezwie kiedyś czy nie. To jest taka tykająca bomba, ale staram się o niej nie myśleć, bo na to nie mam wpływu. Robię wszystko, żeby ją z tych chorości wyciągnąć. Na to, na co nie mam wpływu, to staram się o tym nie myśleć - wyznaje mama.
Weszła na swoich nogach na oddział, a wyszła na moich rękach
Dziewczynka przeszła już pięć operacji. Pierwsza z nich obejmowała zamknięcie rozszczepu na plecach i wstawienie zastawki komorowo-otrzewnowej do mózgu. Po tej operacji rozwijała się prawidłowo, chodziła jak każde dziecko. Gdy skończyła dwa latka, w krakowskim Prokocimiu wykonano jej zabieg, którego głównym celem miało być odkotwiczenie rdzenia kręgowego.
- Wprawdzie nie miała objawów, ale człowiek zaufał lekarzom. Weszła na swoich nogach na oddział, a wyszła na moich rękach, bo wlokła nogi za sobą. Dziecko zaczęło chodzić po dwóch miesiącach od operacji. Już chodziła inaczej, zaczęła chodzić jak robot - wspomina Agata Szewczyk, mama Wiktorii.
Zmiany w postawie zmusiły dziewczynkę do przekształcenia sposobu chodzenia. Doprowadziło to z kolei do deformacji stóp. Wtedy mama Wiktorii wysłała rezonans stóp do Szczecina. - W Szczecinie doktor powiedział, że jest ucisk na rdzeń. Był to początek pandemii. Powiedział, że jak nie zrobimy operacji, to dziecko siądzie na wózek. Nie mogliśmy czekać, aż pandemia się skończy - tłumaczy Agata.
Szybka decyzja uratowała sprawność dziewczynki. Przy okazji okazało się, że w Krakowie nie wykonano jej odkotwiczenia rdzenia kręgowego, zrobiono to dopiero w Szczecinie.
Operacja we Wiedniu
Po doświadczeniu polskich realiów, Agata postanowiła szukać pomocy u zagranicznych lekarzy. Przeszukiwała fora internetowe i w taki sposób trafiła na Monikę z Warszawy, która poleciła jej klinikę we Wiedniu. Dwa lata temu zoperowano tam prawą stopę Wiktorii. Sama operacja kosztowała 10 tys. euro. - Operacja była mało inwazyjna, mimo że było sporo robione na stole operacyjnym, transfer ścięgna, wydłużenie ścięgna Achillesa i coś z kolanem. W lewej stopie lekarz podciął jej ścięgno Achillesa, bo nie chciał jej za bardzo obciążać.
Teraz pojawia się obawa, że trzeba będzie zoperować lewą stopę. Koszt tego zabiegu może wynieść nawet 20 tys. euro. Wszystko okaże się za dziewięć miesięcy.
Poprawa jakości życia wymaga wielu kosztów. Rehabilitacja, operacje, badania - Wiktoria wszystkie odbywa prywatnie. Dosyć drogie są też ortezy, a wymienia się je często, bo wraz ze wzrostem dziecka.
- Ortezy, od urodzenia miała ich cztery pary. Najdroższa kosztowała 7 tys., które zrobiliśmy rok temu. Już są za małe. Teraz zapłaciłam 1117 euro za niemieckie. Dalej rezonans we Warszawie z uśpieniem to jest około 2 tys. plus dojazd. Godzina rehabilitacji kosztuje 150 złotych. Teraz w Fundacji Worwy mamy za 130 złotych. Na rehabilitację jeździ trzy razy w tygodniu, a to już 700 złotych. Leki też są drogie. Lek na pęcherz kosztuje 300 zł za dwa opakowania, to starcza na miesiąc - wylicza Agata.
Dzieci wiedzą, że jej czasem nie ma, bo jest w szpitalu albo na jakiś badaniach
Wiktoria niemal w każdej czynności potrzebuje pomocy. Jak tłumaczy jej mama - właściwie wszystko od pasa ma sparaliżowane, dlatego wypróżnia się za pomocą cewnika, co 3 h. Jest uczennicą pierwszej klasy, a w każdym szkolnym dniu towarzyszy jej mama.
- Rano muszę wstać i ją wycewnikować, muszę jej podać leki na pęcherz neurogenny i inne suplementy. Zbieramy się do szkoły i odwożę ją. Potem zostawiam ją w szkole, tam ma panią Sabinę. Za 2,5 h - 3h muszę się wrócić pomóc jej się wysikać. Jak mi się już nie opłaca wychodzić ze szkoły, to czekam na nią, siedzę w aucie albo w szkole.
Dziewczynka może liczyć na wsparcie ze strony rówieśników i nauczycieli. Ma swoje koleżanki, lubi ją cała szkoła.
- Dzieci wiedzą, że na schodach trzeba jej ustąpić miejsca, wiedzą, że chodzi z mamą do łazienki, nie pytają się po co. Wiedzą, że jej czasem nie ma, bo jest w szpitalu albo na jakiś badaniach. Na WF pani się stara, aby te ćwiczenia były dostosowane pod nią. To sobie porysuje, to wyjdą na pole latem i zbierają ślimaki - tłumaczy mama Wiktorii.
Mentalnie jest z trzy lata do przodu
Mimo że dopiero zaczyna szkołę, to już ma za sobą kilka konkursów recytatorskich. Szybko zapamiętuje wersy. Ma też świetną dykcję - jako pierwsza w klasie poprawnie wymawiała głoskę "r". Doskonale radzi sobie z liczeniem.
- Uczy się dobrze, fajnie czyta. Stara się. Widać, że głowa funkcjonuje dobrze. Z liczeniem nie ma problemów. Dużo ogląda filmów, słucha muzyki, czytamy książki. Mentalnie jest z trzy lata do przodu. Poruszamy różne tematy, o życiu i o śmierci. Jak nie rozmawiać z dzieckiem o śmierci, skoro jeździ po szpitalach, jest usypiane, przechodzi operacje? - pyta Agata.
Mama ma być mamą, a nie rehabilitantką
Gdy dziewczynka opuszcza szkolną ławkę, jedzie na rehabilitację. Odbywa ją trzy razy w tygodniu. Stanowi ona ważny punkt jej życia, bo ćwiczy właściwie od dnia narodzin. Aktualnie pomagają jej dwie rehabilitantki. Wspólnie pracują nad wzmocnieniem mięśni ud i łydek oraz poprawą równowagi.
- Dzięki temu jest w takim stanie, w jakim jest. Gdzie bym się nie pojawiła, to wszyscy mówią, że jest jednym z lepiej funkcjonujących dzieci z rozszczepem. Większość dzieci z rozszczepem jest na wózku. Ona miała szczęście, że na tym wózku nie jest. Chciałabym żeby nigdy na ten wózek nie siadła. Dom przystosowaliśmy już pod wózek, są szersze drzwi, nie ma progów. Z garażu zrobiłam mieszkanie przystosowane pod osobę z niepełnosprawnościami.
Dla Wiktorii rehabilitacja nie jest przyjemną częścią dnia, ponieważ przypomina jej o chorobach. Kiedyś odbywała rehabilitację w domu, jednak zbuntowała się i ćwiczy wyłącznie poza domem. Dziś po domowym sprzęcie rehabilitacyjnym została tylko piłka.
- Ćwiczyłam też z nią w domu, ale ona się buntowała, bo mama ma być mamą, a nie rehabilitantką. To jest obciążające psychicznie, bo jak w domu sobie zrobisz szpital to już w ogóle jest źle. Zrezygnowałyśmy z rehabilitacji w domu. Ma swoją piłkę, ona sobie na niej skacze po swojemu i to wystarczy. To wzmacnia mięśnie. Pozbyłam się z domu wszelkiego sprzętu rehabilitacyjnego, żeby dom to był dom, a nie sala rehabilitacyjna - wyjaśnia Agata.
Jeśli będzie tak, jak jest teraz to mi nic więcej nie trzeba
Wśród wielu nadziei na lepsze jutro, pojawiają się też obawy o przyszłość Wiktorii. Największym marzeniem jej mamy jest to, aby dziewczynka chodziła o własnych siłach.
- Tutaj to się wszystkiego można bać. Boję się, że szybko się z tego świata zawinę i ona zostanie tak naprawdę sama. Ojciec musi na to wszystko zarobić, a brat ma swoje życie. Nigdy nie będę wymagała tego od Dawida żeby on się nią w jakiś sposób zajmował. Chciałabym, żeby on jej pomógł w razie czego w życiu, ale nie chcę go widzieć w roli opiekuna. Mnie się też już zdrowie zaczyna sypać powoli. Chciałabym ją wychować do nastoletniego roku, pożyć przynajmniej dziesięć lat - wyznaje mama Wiktorii.
- Nie chcę, żeby choroba przykuła ją kiedyś do łóżka. Jeśli będzie tak, jak jest teraz to mi nic więcej nie trzeba. Niech chodzi swoją metodą. Boję się też, że kiedyś Bóg się zapędzi i zabierze jej sprawność umysłową, właśnie przez zespół Chiariego - dodaje ze smutkiem Agata.
Jak pomóc Wiktorii?
Wiktoria jest pod opieką dwóch fundacji - Fundacji im. Adama Worwy i Fundacji "Zdążyć dzieciom z pomocą". Jednak tak naprawdę wiele zależy od datków ludzi obdarzonych dobrym sercem.
Mama Wiktorii jest wdzięczna za pomoc ze strony nowotarskiej fundacji. Instytucja wspomniała organizatorom niedawnego meczu charytatywnego Winter Classic o Wiktorii.
- Gdyby nie pani Krysia Fąfrowicz z Fundacji im. Adama Worwy wiele rzeczy bym nie miała i nie wiedziała. Podpowiedziała Winter Classic o Wiktorii. Załatwiła też wózek po operacji - wyznaje z wdzięcznością.
Pomóc Wiktorii można poprzez wpłatę darowizny bądź przekazanie 1,5% podatku. Wszystkie informacje znajdują się na jej fundacyjnym profilu pod adresem:
https://www.fundacja.worwa.pl/podopieczni/81/wiktoria-szewczyk
Izabela Pudzisz
+48 796 024 024
